Hlavně, že se to nestalo poprvé. Jen o tom melou, jak všechno bude zabezpečené! Asi tam ty zábrany k vjezdu vozidel zapomněly dát.

Zjednodušení je úplně jednoduché. Prostě nás pečující platit, jako každého, co pracuje. Alespoň min. mzdou. Vždyť my pracujeme 24/7 bez nároku na volno a samy sebe zanedbáváme. Jsme psychicky i fyzicky vyčerpaní. Každý dlouhodobě pečující na tom není zdravotně dobře. U mě se to již projevilo. Mám vzácnou nemoc, na kterou není lék. A diagnózu mi potvrdily až po 13. letech. V bolestech jsem pracovala a doktoři nedokázali určit co mi je. Sama jsem si zjistila z určitých příznaků co mi je. Tato nemoc se projevuje postupně a dlouho. Ale raďte doktorům. Nesoudím ty, kteří se nemohou postarat v domácím prostředí o člena rodiny.

Děkuji, ale nežádám o finanční pomoc. Pokud máte zájem někoho podpořit, tak asociaci ČAVO vzacna-onemocneni.cz Tam se vše dozvíte.

Myslíte si, že se mentální postižení pozná z nějakých testů? Nebo, že se dopředu ví, kdy se stane úraz během života? Že demence u starých lidí se dá předpovědět? A mohla bych pokračovat. Mě také na auto nikdo nepřidal a také ho mám. A jsem sama. Mám odpracováno 23 let. Ale co se vám tady budu zpovídat. Pro hlupáka, každý hloupý!

Neumíte si představit, co vše musíme řešit s úřady, abychom mohly žít trochu důstojně. Než vám na něco mají přispět, tak to je, jako když si opět žádáte o invalidní důchod se všemi zprávami o vašem zdravotním stavu a opět to musí schválit posudkový lékař, který ani většinu diagnóz nezná. Pak vám to ani neschválí. A to není jen o příspěvku na auto. Nesuďte, pokud neznáte detaily o tom, čím si postižený člověk prochází. Může vás to zasáhnout během života. Já jsem pečující o post. syna a nyní jsem již také v inv. důchodu. Mám vzácnou nemoc u které se neví prognóza. Jsme v neustálém stresu a to zdravý člověk nepochopí. Být většinu života doma. Stále být na někom závislý. Je to pro nás ponižující. Hlavně, když se píše o navyšování důchodů. To je pak keců, že staří už nic nepotřebují. Ale nemluví se o tom, že do těch důchodů se počítají i invalidní a ty jsou o hodně nižší. A přitom máme vyšší výdaje za energie a plyn, protože jsme většinou doma. Když nemáte rodinu, tak za cizí pomoc si musíte také zaplatit. A to vás ještě hlídají úřady, za co jste utratil příspěvek na péči. To se týká pečujících, co se starají o někoho kdo je částečně nesvéprávný. Větší útratu musíte hlásit soudu. Někdy si připadám, že péče je za trest! A přitom státu ušetříme spoustu financí. Za ústavní péči.

Když vám někdo napíše, že její babička, kamarádka a nevím kdo ještě, měly také tu nemoc asi to nemá smysl ani číst. Já mám vzácnou nemoc. Není na ni lék. Ale nejvíce, co nyní potřebuji je mít někoho blízko sebe. A to vy máte. To je nyní pro vás to důležité. Každý své trápení prožívá po svém.

Tak alespoň budou mít tu nádrž po kom pojmenovat.

Docela jsem ráda za datové schránky. Ale svému ment. postiženému synovi ji zřídit nemohu i když jsem jeho opatrovník. Ani pošťák mi nevydá dopis do vlastních rukou pro syna. Musím čekat, až uplyne doba, pak mi ho hodí do schránky. Ptala jsem se úřednice ze soudu, jak je to možné. Ona mi odpověděla, pošta má taková pravidla. Tak mi to připadá, že POŠTA je víc než zákon!

A proč by se nedalo zaplatit při objednávce přímo online kartou. U nás na vesnicích většinou není dobrý signál a platby přes mobilní terminál nefungují. Málokdo má u sebe hotovost. I to by ušetřilo čas s rozvozem.

To se mi také stávalo. Jen jednou cinkly a než jsem došla pár schodů ke dveřím, byly pryč. A ještě jsem viděla jejich auto. Volala jsem na dispečink, aby se okamžitě vrátily, jinak je nahlásím na vyšší místo. Oni se vrátily a od té doby se mi to, už nestalo. Dělají to hlavně na vesnicích.

Můj syn pracuje pro internetovou společnost. Do jeho regionu spadá oblast s nepřizpůsovými. Když přijel k jednomu zákazníkovi zapojit tv. Pán mu podal kus vytrženého ze zdi optického kabelu i se zásuvkou, prý to má ze starého bytu. Ještě, źe si nevysadil i dveře. A takových historek má spoustu. Docela se bojí tam jezdit.

V Americe, v některém jejich státě, a nesmí na dálnici a překročit rychlost. nyní nevím kolik

Pracovala jsem ve firmě, kde jsme zaměstnávali důchodce na dohodu. Bylo jim kolem 63.let. V tomto věku již člověk ztrácí fyzickou sílu, orientaci, paměť hlavně na počty. Jsou zdravotně omezení. Vše se musí po nich kontrolovat. Nedokáží se rychle zaučit na jinou práci. Jsou psychicky podráždění, že nestíhají. Na tyto zaměstnance budou doplácet firmy. Budou častěji na nemocenské. Hrozí častější úrazy.

Doplatí na to i zdravotnictví. Bude více pacientů a invalidních osob. Omlouvám se lidem v tomto věku, není to nic proti, ale spíše pro obhajobu.

Pracovala jsem ve firmě, kde jsme zaměstnávaly i brigádníky. Většinou ženy v důchodu. V té době jim bylo kolem 63.let. V tomto věku, většina lidí ztrácí fyzickou sílu, orientaci, dělají chyby v počtech, jsou pomalý, nemají dostatečný výkon, brzy se unaví, jsou nesoustředění, jsou vystresované, mají špatnou paměť, mají zdravotní omezení. A je toho spousta, co tyto lidé nemohou již v tomto věku vykonávat. Pokud pracují jen na dohodu, tak méně hodin a dnů v týdnu. Ale na plný úvazek to prostě není možné! Firmy na tyto zaměstnance budou jen doplácet! Bude více úrazů. Budou často na nemocenské a v invalidním důchodu. I zdravotnictví bude mít více pacientů. Tímto se omlouvám všem, kteří jsou v tomto věku. Není to nic proti, ale spíše na obhajobu.

V autoškolách by měli povinně ukazovat následky nehod i se zraněnými osobami.

A hlavně jim stále opakovat, když někoho vezu, tak mám za ně zodpovědnost.

Jinde ve světě, nesmí do 21.let jezdit bez dozoru zkušeného řidiče.

Je mi líto mladého života. Takto zničil život více lidem.

Děkuji. Podívejte se na netu vzacni.cz Tam je můj příběh a spousta dalších, co se perou se vzácnou nemocí.

ČAVO vzacna-onemocneni.cz Jsem v jejich registru, mají velkou moc, ale lidé o nich neví. Pracují dobrovolně a jsou propojeni s jinými organizacemi po Evropě i s lékaři, kterým není lhostejný osud nás VZÁCNÝCH.

Děkuji. Právě psychika má velký vliv na všechny nemoci. To vám potvrdí každý psychiatr i jiní doktoři, že všechny psychické problémy se obrátí ve fyzické.

Zatím to probíhá přijatelně. Každých pět týdnů jezdím na infuze. Je to pouze podpůrná léčba, aby tělo bylo bez větších bolestí a mohlo s omezením fungovat. SPS patří mezi vzácná onemocnění, takže na to není lék. A velké společnosti se do výzkumu nehrnou, protože to pro ně je finančně nevýhodné. Je nás málo.

Děkuji za podporu.

Také mám tu nemoc. Jen s ní musím bojovat sama. Nemám kolem sebe žádné blízké, kteří by mi pomohly, alespoň psychicky. Celin má problém s horní polovinou těla. A já s dolní, takže špatně chodím, bez opory nesejdu schody, nemohu řídit auto a spoustu dalších věcí, v čem mě ta nemoc omezila. Trvalo mi 15 let, než mi byla uznána diagnóza SPS. Málo se o ní ví. Prognóza je nejistá.

Ten článek máte opsaný z minulého roku? Vždyť neumíte předpovědět ani na tři dny dopředu! Za týden budete psát, že se letos sněhu nedočkáme.