Tak držím palce a ať průběh nemoci je co nejlepší.
Zatím to probíhá přijatelně. Každých pět týdnů jezdím na infuze. Je to pouze podpůrná léčba, aby tělo bylo bez větších bolestí a mohlo s omezením fungovat. SPS patří mezi vzácná onemocnění, takže na to není lék. A velké společnosti se do výzkumu nehrnou, protože to pro ně je finančně nevýhodné. Je nás málo.
Děkuji za podporu.
Úžasná dáma a velmi silná osobnost. Obdivuji ji. Přeji jí hodně sil při zvládání své nemoci. 🫴
Také mám tu nemoc. Jen s ní musím bojovat sama. Nemám kolem sebe žádné blízké, kteří by mi pomohly, alespoň psychicky. Celin má problém s horní polovinou těla. A já s dolní, takže špatně chodím, bez opory nesejdu schody, nemohu řídit auto a spoustu dalších věcí, v čem mě ta nemoc omezila. Trvalo mi 15 let, než mi byla uznána diagnóza SPS. Málo se o ní ví. Prognóza je nejistá.
Aby úředníci měli nějakou náplň. Jejich počet roste, tak je třeba je nějak zaměstnat.
BOHUŽEL..
A pak nemají čas na zpracování dokumentů, které jsou pro ostatní důležité. Např., když se chcete odvolat k soudu, tak na to máte 15 dnů. A když vám to přijde datovkou, tak se počítají i víkendy. Jenom svátky ne. Další pošukovina našich zákonodárců.
Proč musí slepý nebo hluchý pololetně dokládat potvrzeni? Stačilo by, aby měl jen povinnost nahlásit jen změnu, že znovu vidí, či slyší. Což bude v minimálním počtu případů. Proč obtěžujete byrokracií handicapované lidi?
Moje sousedka nemá od mládí celou ruku. A musela asi 5 let chodit osobně k posudkovému lékaři. Až jim tam její otec řekl, že až jí ta ruka naroste, tak pak tam přijdou. Od té doby měla klid.
Dokud jsem to nezažila, neuměla jsem si to představit. Není to pro každého, ale i tak by to stálo za to.
Nyní jsem i já z toho všeho psychického vypětí onemocněla. Před 13. lety jsem ovdověla. Mám nárok od té doby na vdovský důchod. A když jsem si zažádala pro sebe o inv. d.ve III.st., tak mi to spočítaly, že mi odečetly polovinu toho vdovského. Přeci se nemůžeme mít o něco lépe, vždyť jsme stále doma nebo jezdíme po doktorech. To nám musí stačit. Ale paní prezidentová potřebuje na nové šaty.
Tento komentář byl smazán uživatelem.
Jsou regiony, kde by chtěly stavět domovy s pečovatelskou službou, ale obyvatelé jsou proti a v referendu to zamítají. Jelikož se prý jejich děti nebudou dívat na staré a postižené lidi. Taková je doba. Mladí nemají smysl pro hodnotu života. Život není věčný. Ani spravedlivý.
0
Sledujících
0
Sleduje
0
Sledujících
0
Sleduje
Ověřený uživatel
Tento účet je ověřený Seznamem a představuje skutečnou osobu, registrovanou firmu nebo subjekt.
Tento komentář byl smazán uživatelem.
0
Sledujících
0
Sleduje
0
Sledujících
0
Sleduje
Ověřený uživatel
Tento účet je ověřený Seznamem a představuje skutečnou osobu, registrovanou firmu nebo subjekt.
Děkuji. Podívejte se na netu vzacni.cz Tam je můj příběh a spousta dalších, co se perou se vzácnou nemocí.
ČAVO vzacna-onemocneni.cz Jsem v jejich registru, mají velkou moc, ale lidé o nich neví. Pracují dobrovolně a jsou propojeni s jinými organizacemi po Evropě i s lékaři, kterým není lhostejný osud nás VZÁCNÝCH.