Já mám take smůlu. Mám autoimunnitní onemocnění jater primární biliarni cholangitidu pbc. U této nemoci v tabulkách indikačního seznamu se lázně dávají jen půl roku po zjištění nemoci pak už na ně nárok není. Na příspěvkové lázně je nárok jen tehdy když jsou lázně napsaný poprvé.

Problém je v tom že tato nemoc se vyvíjí pomalu takže většina lidí po půl roce po zjištění diagnózy většinou nemají ještě skoro žádné potíže, navíc lékaři lázně na pbc takhle brzy ani nenabízí.

Já mám pbc pět let už začínám mít problémy jenže na lázně nárok zkrátka nemám.

Tak jsem se na pojišťovnu vyprdla a do lázní jezdím jako samoplatce do Karlových Varů. Vždy tam jsem čtrnáct dní lázeňský lékař mi předepíše pití minerálních pramenů na játra a procedury, moc mi to tam vždy pomůže. Pan doktor mi sice říká že na moji nemoc bych tam měla být tak tři neděle až měsíc, ale na to nemám peníze ani dovolenou.

To je sice pěkné že dávaji peníze a lázně. Ale měli by ještě změnit zákon u tabulek lázeňské péče u některých diagnóz.

Já například mám primární biliarni cholangitidu, to je vzácné autoimunnitni onemocnění jater. U tohoto onemocnění lázně dávají jen půl roku po zjištění diagnózy pak už ne, všechny pojišťovny to maji nastavené stejně.

To jejich slavné nastavení půl roku je dost divně, protože u této diagnózy většina lidí po zjištění nemoci po půl roce ještě nemají žádné problémy, ty se projevují až během dalších roku. Já mám tuto nemoc pátým rokem, nemoc se mi začíná projevovat už mám i potíže, ale na lázně nárok nemám.

Zda se mi to divné a nespravedlivé.

Dobrý den!

Já beru lék na štítnou žlázu, na endykronologii mne vždy napíši opakovaný recept, když mi náhodou nevyjde napíše mi ho obvodacka.

Pet let mám vzácné autoimunnitni onemocnění jater, na které neexistuje léčba, pacientů s touto chorobou v Česku je 400. Beru na to lék Ursosan Forte aby se mi nemoc nezhorsovala. Tento lék mi obvodacka psát nemůže, jen na gastru.

Na gastro chodím na kontrolu každý půl roku (v únoru a srpnu) , to mi vždy paní doktorka napíše tři krabičky v jedné krabici je 100 tobolek, beru ho třikrát denně, kdykoli mi dojde tak ji volám, pošle mi e- recept. Léky si hlídám volám si pro ně vzdy s předstihem.

Jinak tuto službu bych uvítala, jen záleží jestli by tento lék mne objednali. Na tuto moji nemoc je jediný, žádná jiná léčba neexistuje až transplantace jater. Jedná krabička stojí 800 korun, mám ji zdarma. Samozřejmě že kdybych musela zaplatila bych si ji protože bez léků být nemohu.

Zdravím, já když to tady čtu a slyším Válka tak mne vždy naštve.

Jak to tak pozoruji tak pojišťovny už teď nechtějí hodně věcí platit, po nové vyhlášce už nebude vůbec nanic.

Štěstí mají ty lidé co jsou zdraví nepotřebuji lékare, ty co jsou vážně nemocní holt budou mít smůlu.

Já mám vzácné autoimunni onemocnění jater- primarni biliarni cholangitidu, u nás v republice zije s touto nemocí 500 lidi. Na tuto nemoc neexistuje lecba, berou se jen léky aby se nemoc nezhorsovala. Na začátku roku mne byla nabídnuta studie na vývoj léků na svědění a únavu, tito příznaky jsou u této nemoci docela velké a obtěžující, měla jsem chodit každé tři měsíce na novou léčbu na infuze. V únoru mi bylo řečeno že tato léčba byla zrušena i ty léky na vývoj také. Pritom vím že v Belgii se tyto infuze a zkouška nových léků na tu únavu a svědění vyvíjí, tamní pacienti s pbc už je testují.

Po této nové vyhlášce už se asi žádné nové léčby nedočkám. Spíš se obávám abych sl ještě ty léky nemusela nakonec platit, ono totiž jsou drahé. pojišťovna za mne plati hodně, ve vypisu od pojišťovny mne už i napsali zě mám hodně velke finance na zdravotní péči v mě věkové kategorii. Kdyby zavedli na ty léky úhradu, tak by mne stejně nic jiného nezbylo a platit bych si je musela, protože na tu moji nemoc žádné jiné léky nejsou, ani žádná náhrada, a bez léků by mne selhali játra.

Nejvíc mne štve že v této republice mají přednost fetaci, alkoholici a jiná individua.