Jak se žije s nemocí, kterou má méně než 5 lidí ze 100 000Nemohou dýchat, dělá jim obtíže polykat, otékají, slábnou, nedovedou se o sebe postarat, mnohdy umírají velmi mladí. Pojďte si v rámci Dne vzácných onemocnění, který připadá na 28. únor, připomenout osudy rodin, které vzácná choroba postihla. O co se vůbec jedná?