Mají to dlouhé, zase chodí do školy v sobotu. I u nás by se to mohlo alespoň posunout třeba od půlky června do půlky srpna. V červnu jsou nejdelší dny a děcka jsou už úplně mimo, lítali by to tmy venku a ta je až po 22 hodině. Do posteli je za světla člověk nedostane a v tu dobu se píše nejvíc pisemek a uzavírají znamky. V půlce srpna je jíž docela brzy tma ve srovnáním s červnem.
Moje maminka umřela ve 27 na rakovinu , já zdědila gen BRCa a onemocněla jsem i přes všechny možné preventivní vyšetření a operace ve 39 letech. Lecim se po celou dobu dětství mých děti , nyní 11let v paliativni léčbě. A ano život mám rada a vysoce mne to uráží. Udělala jsem vše co jsem měla a stejně se mi 4. stadium nevyhlo. A nejsem jediná v naši spolupacientske organizaci je nás takových i velmi mladých žen s miminky hodně. At se vrátí ke hraní a neplete se do věci na které se ho nikdo z nás nemocných neptá
Dost mi vadí, že se termín paliativni léčba zaměňuje s termínem paliativni péče ( terminální stadium ). Lidé tomu nerozumí a mají pak úplně zkreslené představy o paliativni léčbě. Osobně jsem v paliativni léčbě už 10.rok. Navštěvuji hospic, kam jezdím k psychologovi. A takových je nás mnoho a opravdu to na nás není vidět 😂 jinak paliativni péče hospiců v terminalnim stadiu a umírání si velmi vážím.
Jsme v tom spolu. I mě odmitla VZP uhradit lék Ibrance a platili jsme 40 tisíc měsíčně. Paradoxne když přestal po roce a půl zabírat uhradili preparát za 70 tisíc měsíčně. A ano VZP zásadně odpovídá až 30 den a tím nás nechávají v nejistotě. Navíc za ne odpovídá právník ne lékař. Nyní jsem ve studii s dalším jiným preparátem protože ten který je již schválen take zamítli uhradit. Také mám ještě malé děti. Přeji hodně sil
Do hospicu cesta domu jezdím jako paliativni pacient už 4 rok. Díky jejich péči zvladam nemoc lépe. Bohužel není hrazena. Vozí mne manžel 280 km a s platbou pomáhají sponzoři. Ne vždy paliativni péče znamená par týdnu, měsíců života. Jako paliativni bývá označena nevylecitelna, ale muže to být i desetiletí. Já jsem už 10 rok v paliativni léčbě a paliativni psychologickou péči využívám ty 3-4 roky.
0
Sledujících
0
Sleduje
0
Sledujících
0
Sleduje
Střídavku bych povolila pouze tam, kde je dostatek prostředků a ochoty rodičů, střídat se v bytě, domě kde dítě trvale žije. Tedy nastěhuje se dítě ale rodiče. Znám takové rodiny. Je to na roky změněny život rodičů, ale zkrátka dítě si to nevybralo.
1 odpověď