Pokud jste jeden z autorů výzkumu. Bylo by zajímavé a prospěšné se zaměřit i na výzkum zda se tento gen nevyskytuje i u dětí s formou autismu- zvanou desintegracni porucha, kde je rodinná zátěž Alzheimerem .Tato dvě neurologicka onemocnění se velmi podobají v příznacích, jen u dětí není fatální konec jako u dospělých osob s Alzheimerem ,ztráta kognitivnich funkcí je ovšem téměř totožná až zarážející podoba. Jinak děkuji za skvělou práci a gratuluji k úspěchu.

Mnohý žena bojuje, bojuje marně s úřady, školami, lékaři, penězi, fyzikou i psychickou zátěží. O postižené děti se mnohdy starají jen rodiče- sociální služby sice koupit můžete, ale,,jen pro pár vyvolených diagnóza,, pro ostatní opravdu těžké diagnózy jsou nedostupné sociální služby ( sociální pracovník nevymeni ani plenu kolikrát natož dávání léků, pokud jsou potřeba, odsávání hlenů z tracheostomie, krmení sondou- víte to nejde často ti rodiče slyší) ústavy pro postižené děti nejsou ( aby v nich děti nestradaly a nebyly odtržení od rodičů stát je téměř zrušil, čekací lhůty bývají okolo 5 - 10 let!!!!!)To je drsná realita ve které žijí ty rodiny, frustrovane,unavené, vyčerpané, pro ostatní neviditelné ( protože kdo na vlastní kůži nepozná jen soudí, nebo realitu vidět nechce) Nekritizujete někoho dokud jste nešel v jeho botách, ale ne pár kroků, ale pořádnou túru. Pěkný den

Věřte, že situace je kritická!!!! Pokud trpí autismem, může být i agresivní a těchto zařízení, kam přijímají i osoby s agresi se zoufale málo 🙄. Ve svém okolí znám rodiny s chlapci s PAS , kde je zažádano již 5 let a nic 😢. Kdo v tom nežije a nemá to doma neuvěří. Dítě s pouhou,, mentální retardaci,, umístíte celkem,, snadno a rychle,, ale lidi s PAS horko těžko.

A když pečujete o dítě nemáte ani ten důchod, jen PNP. Čeho žijí rodiče dětí nikoho nezajímá.

Nevím co vám pán odpoví, ale můj tchán a můj muž umí něco podobného. Není to ani tak o myšlence, ale o celkovém postoji těla, vyzařování jakési energie(velmi temné, autoritativní) , pohledu na psa. Jako když toto použiji na člověka má pocit, že udeřila poslední vteřina jeho života 😱😂🙈. To pak často stačí jemný pohyb hlavou či rukou. Tchán cvičil psy pro policii, vodící psy pro slepce - každé prý chce svoje. Ale nikdy, nikdy se neotacet k agresivnímu psovi zády!!!!

Promiňte jakou parkovací kartu myslíte? Parkovací karta se váže na průkaz ZTP či ZTP/ P. A oporu ti řidiče fakt potřebují, proto shání pomoc - lékaři sami nevědí co s tím, teď už zaplať Bůh jsou organizace ale je jich zoufale málo kde mohou pomoci, ale většinou vznikají ta podkladu řidičů a jejich snahy dítě někam dostat dál ve vývoji. Rodič autiku je nešťastný terapie se platí, nejsou dostupné všude, odsuzovani okolím ( vysvětlete mi jak bez třeba sluchově, vizuálně, čichove a dotekove citlivé dítě chcete začlenit, když každý kontakt s dětmi jeho věku ve skupině končí buď vztekem dítěte z hluku co dělají jiné děti, jejich pobíhání nebo raptem, protože ho nevychovany spratek shodil ze skluzavky, protože tam chtěl první a syn tam čekal až na něj přijde řada?) To pak vážený pane musíte na dítě jinak, třeba i s oporou odborníků z NAUTIS, jejich literatury a kurzů, musíte si nastudovat celou výchovu jinak. Je také extrémní rozdíl mezi autistou a autistou - s člověk s aspergerovym syndromem se snadněji dohodnete, než s člověkem s nizkofunkcnim autismem. Pokud máte doma dítě,, složité povahy,, jak Vy říkáte musíte si běhat ty odborníky, protože vám nic jiného nezbývá!!!!! Všude po vás budou chtít vědět co je s dítěm!!!! Dítě vám bez a klidně i s diagnózou (to je častější pokud je složitější) vyhodí ze školky, školy - co budete dělat? Budete vesele začleňovat do společnosti 😂!? Jak? Skončíte v práci a žit budete z čeho? I na příjem dítěte do speciální školy potřebujete papír s diagnózou tam žádné začleňování nepomůže. Syna respektujeme a milujeme.

Dobrý den. Nikdy si nenechte namluvit, že bojujete s dítěm ani tou diagnózou, po čase si to nedokážete představit ani jinak, rozumějte,, bez diagnózy,,. Hlavním bojem je vedlejší produkt diagnózy - porucha komunikace z toho pramenící neporozumeni, agrese, ale jak se s tím ztotožnite už to není tak hrozné. Držím palce ať vše zvládnete. Ale jeden fakt tady je v ČR se rovná těžce zdravotně postižené dítě s autismem sociální, ekonomické sebevraždě 🙄, pokud musí jeden z rodičů zůstat doma.

Diagnóza a hned minimálně 2 jsou v článku uvedeny! Čtěte pozorně a do konce. Boj s dítětem? Proč? Mám syna s těžký autismem, neverbální, TMR a nebojuji s ním, ale s jeho obtížemi, když člověk vychytá, jak na něj je to,, nejlepší,, dítě na světě. Co je fakt smutná pravda, že rodiče musí bojovat nejen s diagnózou, učit dítě jinak než,, normální,, děti setkávat se s odsuzovanim společnosti, protože autismus není vidět a dítě je pro velkou část společnosti nevychovany spratek, tak do toho bojuje s úředníky a lékaři na posudku. Jen pro upřesnění v článku je asi chyba, protože v první instanci posudku posuzuje jiný lékař než při odvolání, k odvolání vás může odvolací komise předvolat či nemusí, ale je tam uvedeno, že se můžete dostavit pokud chcete. Mě osobně před lety rozplakala věc uvedená v zamítnutí průkazu ZTP/P lékař tam,, velmi vtipně,, uváděl, že syn nemůže bez dozoru ani na krok, že má silně omezenou schopnost orientace, ale že je dítě do 6 let, tak potřebuje doprovod vždy, tudíž ZTP/P zamítá 😂👍. Kolega lékař ( ano jsem zdravotník a pracovala jsem dokud to synův zdravotní stav dovolil), kterému jsem dala rozhodnutí přečíst nad tím prohlásil:,, To si snad dělají pr..,,

Petře jsi statečný borec!!!!

Co konkrétně se vám na chlapci nezdá? Zvětšené břicho a ruce jak hůlky jsou jen důsledek nemoci se kterou statečné bojuje už od narození a ještě dodává sílu dětem a rodičům, že i když umírate, může to být i s úsměvem. A ano normální není, je to hrdina co se snaží vytriskat ze života všechno a neschová se před emočním mrazákem ( ano myslím vás) a jde s kůží na trh. Sama by jste si měla zamést před vlastním prahem.

Máte takové dítě doma? Četla jste článek? Čekací doba je opravdu v řádu let!!!!!!! Já takové dítě doma mám a vím co to je. Jste neznala okolností a rozmazlena vědomím, že třeba člověka s Alzheimerovou chorobou prostě někam dáte - těch zařízení je málo pro Alzheimerovou chorobu, ale jsou, oproti tomu kam by šli naše děti je to 10 /1 i méně. Neplivte dobře mířeny jed a raději ho spolknete. Přeji pěkný a nezkažený den a ať vás nepotká co nás s paní a nezkazíte život i ostatním lidem okolo,věřte není to dobrý pocit a tak obrovská bezmoc!!!!!!

Co to s prominutím plácate? Řeč je o této době ne době za 35 let 🙄. Tak dobře první dítě ve 30 letech - moji matce je 50 let v té době - to je stará breca? U mě ženská na vrcholu sil! Teď je jí 59 sil ubíva do důchodu ještě 6 let 🙄. Můj děda s námi jezdil na kole ještě v 85 letech (když jsem se narodila bylo mu 60 let) 😂👍, teď je mu 99 a pravnoucata si užívá. Hlídání vnoučat je hlavně o vztazích v rodině, kompromisech, lásce a nesobeckosti z obou stran, pokud je tam nějaké přidružené onemocnění je to složitější, ale jde to 😉 třeba trochu. Kde je vůle je i cesta, kde není vůle je hora keců okolo a skutek utek🙄.

Proč by nemohl někdo zůstat doma a pečovat? Ono to nejde? Pečující nemá hlavu, dvě ruce, nohy? Ano u důchodců to jde zůstat doma, finančně si pohoršite, ale jde to, horší je pečující o malé dítě s postižením - děti nárok na důchod nemají - to je pak fakt tragédie. Lidé s demenci většinou dostávají nejvyšší stupeň příspěvků na péči a máte pravdu pečující je k nezaplacení, protože péče se počítá cca 200 Kč na hodinu od pečovatelské služby či asistenta - nejvyšší příspěvek na péči je 19 200 Kč - nic více či méně. Pečující je a bude špatně placený otrok státu.

Tak prrrr pane. Jsem vysokoškolák a součástí mého studia byly praxe, které časově odpovídaly celému měsíčnímu úvazku a nedostávála jsem za to ani korunu!!!! Dokonce v některých pracovištích, jsme si museli odborný dohled platit - zdravotnictví je a byl můj obor. Pokud to šlo vydělávala jsem si na brigádach a žádná práce mi nesmdela a jako každý začátečník či brigádník jsem měla nástupní plat opravdu nízký a v dnešní době to nebude jiné. Až příště půjdete potřebovat zdravotnika zamyslete se nad Ti co musel narozdil od jiných oborů všechno absolvovat a co ho to stalo.

Vy jste ale hodně nepřejici člověk

Ano vydělá si alespoň 12 tisíc a to je vzhledem ke studiu školy úspěch, další peníze musí platit rodiče. Nebo chcete, aby nájem platili celý? Nerozumím proč o tom píšete. Děvče si jistě umělo spočítat co stojí nájem a tak se snaží a vy nepřejici člověk z ní děláte tu špatnou? Být vámi stydím se.

Proč si myslíte, že žádají na koupi auta třeba za více jak 200 tisíc? V podmínkách je nutná určitá spoluúčast na koupi vozidla, myslím, že to bylo cca 10 % z částky 🙄 - takže 20 tisíc, někdo vzhledem k tomu že se stará v celodenní péči o osobu blízkou si ty peníze nenašetri - pokud ta osoba o kterou pečuje uz nějaké spory neměla před tím. Sama vím také jak peníze z úspor velmi rychle mizí za terapie, pomůcky (pleny), speciální jídelníčky, nutné přestavby bytu či domu. Jsou i mladé rodiny, které nemají mnoho úspor a pečují o postižené dítě či nemocného partnera, nemají šanci si v dnešní době nášetřit. A Bohužel teď to vyzní jako nehezka věc, pro vás jako obětavě pečující osobu, ale na rozdíl od vás, není mnoho institucí, kde se postarají o dítě s postižením natolik aby rodič mohl pracovat, a dítě na rozdíl od dospělého nemá nárok na invalidní důchod cca do 15 let. Prosím nesudte druhé pokud nejste v jejich kůži. Přeji vám mnoho sil na péči o tatínka.

Pane Adamec. Máte postižené dítě? Staráte se o postižené dítě? Pokud ano, staráte se o ně v režimu 24/7 a 365? Pokud ne nekomentujte zrudnost činu. Nikdo neví jak se žije v kůži jiného, pokud si to sám nezkusi. Vinu bych neviděla v té matce, ale v okolí, které částo i v ČR jen přihlíží a komentuje postupnou devastaci pečující osoby, soudí a pomoc žádná!!!!!! Nedivím se, že to ta matka udělala 😢.

Dobrý den. Jste statečný a máte můj obdiv. Doporučuji vám spojit se s organizací Dobrý anděl - byla primárně zřízena pro rodiny, kdy se jeden její člen léčí z rakoviny, jsou opravdu super, peníze téměř i hned po schválení žádostí ( cca do měsíce 😉). Také doporučuji požádat o zvýšení PNP, jde to, ale pomalu, dodejte co nejvíce nových zpráv.

To nemyslíte vážně!!!! Pár facek nikomu neublíží? Ublížit může vám až budete třeba v domově důchodců, protože děti se naučí, že ponižování a násilí řeší vše -,, Vždyť facka nikomu neublíží,, a když se může fackovat dítě co rozum teprve bere, proč ne důchodce co rozum už nemá.

Prosím vás pod jaké paže? Největší možný průměr těla dítěte je právě hlava a ta je také,, nejtvrdší,, za hrudník se nikdy nic netaha!!!! Musí se vědět přesně kde a jak se hlava nachází v jakém průměru pánve, aby se nedej Bože ta hlava nezasekla ještě více, také musí být jasné, že hlava není větší než průměr pánve s pánvi projde i s kleštěmi aniž by se zmackla. Utrhnout hlavu lze snad jedině u extrémně nedonosenych novorozenců při současném nepoměru rozměrů pánve a hlavy plodu( spíše ramen, které musí také pánvi projít -, když se,, zaseknou,, dítě se může udusit - toto se možná stálo v Brazílii - porodní cesty nebyly dostatečně rozevrene hlava se porodit stačila, pak nastala křeč - smrsteni děložního krčku okolo krčku dítěte, ramena zusla zasekla v děloze a pánvi - porodník za ně tahal aby se dítě neudusilo a už je neštěstí hotové 🙄. Hlavu je také možné utrhnout ovšem už u mrtvého plodu, který je už nějaký čas mrtví - a má konzistenci želatiny 😢,ale pokud není člověk hovado i toto se dá ustát v celku.