Dobrý den pane Rostislave. Jedná se o kloubní výživu a tu neproplací žádná pojištovna co vím . Běžné obstřiky na které také chodím jak do kolen, tak do páteře pojištovna proplací. Jinak mám 205 pojištovnu. M.

Zdravím Vás paní Andreo, ne nevím o koho se jedná. Klidně napište E- mail pokud to považujete za důležité ,abychm se propojili. Děkuji. sikorovajo@seznam.cz M.

Děkuji a zdravím Vás pane Pavle. Ano je to tak syndom EVC není v tabulkách a proto mi byl plný Id přes 10 let zamítán. Požádala jsme pana ministra Jurečku o odstanění tvrdosti zákona a jeden ze štastných dnů v mém životě byl červen 2023, kdy mi pan minist napsal, že od června jsem konečně plně invalidní. Konečně se mi počítají roky do starobního důchodu přes 10 let "vyšumí" . Tohle si ve 40 letech přát nemuset chodit na úřad práce na pracovní pozici ochranka, kde mě úřednice posílala to bylo splněným snem. Mám i jiné sny,ale tohle bylo fakt nekonečné,ale splnilo se. Zdravý ač empatický člověk nemůže plně pochopit a má zkušenost je ta, že invalidní, zakomplexovaný člověk ještě zavidí a škodí, že já mám plný ID a on ne. Život je složitý,ale je krásný. Přeji krásný den. M.

Zdravím vás paní Růženo. Já musela o plný ID "bojovat" přes 10 let. Až když jsem přizvala Českou televizi pořad Černé ovce , tak se ledy hnuly a pan ministr mi udělil vyjímku v tvrdosti zákona. Zákon je příliš tvrdý k lidem se vzácnou genetickou vadou. Posudkový lékař mi řekl, že plný Id dostanu až když budu na vozíku a že do té doby se mám živit rukama. Ve 41 letech už mám chodítko a berle,a dělám vše pro to,abych na vozíku neskončila tak brzy. Mé ruce viděl. Měl v papírech i to, že potřebuji pomoc druhé odoby při věcech, které jsou pro zdravého člověka bězné. Průkazka ZTP/P mi byla najednou odebrána s tvrzením, že nepotřebuji doprovod a že se lékařka před 7 lety spletla a nadhodnotila posudek a že mi neměla dát ZTP/P. Dala jsem to k soudu, protože všechna odvolání zamítnuta. Vždy, když mě manžel doprovází a od té doby co mám chodítko je asistence nutná si říkám, když platíme za jízdenku třeba 50 kč, že mohlo být na chleba.Nemáme možnost si vydělat. Jsme oba v plném invalidním důchodu a rádi bychom byli zdraví. Manžel ač ING nemůže tuto práci ze zdravotních důvodů dělat. Mou terapii , jak se vyrovnat s ustavičným stresem způsobeným tím, že mi stát hazí mklacky pod nohy je mé sádrování a pozdější komunikace s dětmi a seniory. Stojí mě to hodně sil,ale je to úžasné hněv, vztek a nenávist "přetransformovat" v něco co dělá radost a potěší. Bohužel to tak je , že mnohdy je to o známostech. Smutné,ale realné. Přeji vám krásný den a věřím ve štastné konce. M

Zdravím Vás paní Martino, nyní mám ze zdravotních důvodů přerušenou živnost , takže neprodávám. Je možné však přispět na veřejnou sbírku ze které hradím sádru, barvy, zdravotní pomůcky a vše potřebné a já velice ráda vysádruji omalovánky dárci jako projev vděčnosti. Jinak je možné mě pozvat do nějakého zařízení , at už pro děti či seniory a mohu tam odperezentovat svůj projekt Jiné Omalovánky. V případě zájmu se můžeme domluvit e- mailem . sikorovajo@Odkaz Přeji pěkný den. Marie

Zdravím Vás pane Jene, nyní mám ze zdravotních důvodů přerušenou živnost , takže neprodávám. Je možné však přispět na veřejnou sbírku ze které hradím sádru, barvy, zdravotní pomůcky a vše potřebné a já velice ráda vysádruji omalovánky dárci jako projev vděčnosti. Jinak je možné mě pozvat do nějakého zařízení , at už pro děti či seniory a mohu tam odperezentovat svůj projekt Jiné Omalovánky. V případě zájmu se můžeme domluvit e- mailem . sikorovajo@seznam.cz Přeji pěkný den. Marie

Moc vás zdravím paní Hanko. Ano aktivita je to, co si myslím, že je hnacím motorem. Nejhorší i pro zdravého člověka je rezignace a vzát to...Musím vynaložit hodně úsilí,ale věřím ve štastné konce a v to, že jednou už bude dobře. Jsou věci, které se nedají zaplatit jako je zdraví a radost. Mé omalovánky se mi staly takovou terapii a stmelují rodinu, přítelé, což je také skvělé. Myslím si, že společnost je hodně něnocná a proto jsme zde možná my "Jiní lidé" ,abychom společnost "uzdravovali" svým pozitivním přístupem k životu a tím, že prostě zde jsme a neřešíme nepodstatné věci. Když v hospici lidé na smrtelné posteli přijedou do kavarničky a vymalují si omalovánky, má to hluboký smysl. Když dítě, které jde z družiny na kroužek a ještě se vrátí,aby mě objalo, to je přesně chvíle, kdy si říkám : "Ano chi žít svůj život radostně. " Když vám dítě , které to nemá doma snadné řekne, že prožilo nejkrásnější den svého života a obejme vás, to je přesně chvíle, kdy jsou mi "dobité baterky". Není to vždy snadné. Bolestí mám víc než dost,ale kdo ne? Moc zdravím a děkuji za komentář. M.

Vy musíte být zvláštní člověk. Právě proto jezdím do škol a školek a dělám osvětu. Dětem zdůraznuji, že peníze nerostou na stromně a pokud jsou lidé zdraví je potřeba,aby si peníze vydělali. Pokud jsou nemocní je potřeba solidarita. Pohybuji se mezi podnikately, kteří mají veliké firmy a milionové obraty. Ani těmto lidem nepadají peníze z nebe. Já sama jsem podnikala na vedlejší činnost několik let a na chleba jsme si vydělala postiženýma rukama. Ve chvíli, kdy mi hrozí vozík a zdraví se mi vzhledem k degeneraci zhoršuje je potřeba s pokorou svou životní situaci přijmout a s pokorou si přiznat,že je vhodné požádat o solidaritu - pomoc . Kdo chce, pochopí, kdo ne, bude stále psát, že lidé s postižením stojí s nataženou dlaní. Možná si jen nedovedete představit jak náročná je výrova omalovánek a jak moc potřebuji pomoc druhých, kteří jsou solidární. Z vašich komentářů mam pocit, že se solidaritou máte problém. Je to však můj pocit, třeba to tak nemáte. Přeji vám krásný den a věřte, že postižení lidé by byli raději zdraví a mohli vydělávat tak jako vy. Třeba podnikáte a proto pohlížíte na lidi touto optikou. Nejsme však ti, kteří stojí s nataženou dlaní. Já osobně bez nároku na mzdu dělám pro společnost více než se zdá. Dělám to srdcem a mám z toho dobrý pocit. Dává mi to smysl a ještě více se zaměřím na to mluvit s dětmi ve školách a školkách o solidaritě, protože vidím, že toto téma je potřeba ve společnosti také otvírat. M.

Zdravím Vás paní Adélo. V článku je zmínka o tom, že mou neziskovou činnost podpořil nadační fond Vítkovice Steel ,abych mohla dělat radost nejen dětem,ale i seniorum. Také je tam informace o tom, že mám založenou veřejnou sbírku u nadačního fondu Zlatá muška, ale nikde se nedočtete, že stojím s nataženou dlaní a říkám dejte! Já jako člověk s velice vzácnou tělesnou vadou vím, že některé věci jako je zdraví a radost se koupit nedají a proto radost rozdávám formou 3D omalovánek ze sádry i když musím za něco sádru koupit. Paní evidentně stojí za to psát své názory, což není špatně,ale psát stylem, že někdo stojí s nataženou dlaní...Ale vypovídá to o vnitřním nastavení, nepochopení situace paní a o jejím životním postoji. Možná je zakomplexovaná a má potřebu pořád něco řesit. Je však fajn vědět, jak se na to mohou lidé dívát. Já mám čisté svědomí, že po nikom nic nechci a když se najdou dárci z řad podnikatelů nebo maminek na mateřské, které přispějí 100 kč nesmírně si vážím jakého koli daru a jsem vděčná za dar v jakékoli hodnotě , který je od srdce. Správně totiž můžeme vidět jen srdcem. Paní bych přála,aby se na mou a nejen mou dituaci podívala srdcem. Žilo by se ji lépe. M.

Zdravím Vás paní Jano. V článku je odkaz na veřejnou sbírku nadačního fondu zlata muška, kde je možné podpořit, abych měla na sádru, barvy a jiné výdaje a také kde se řeší mé zdraví. To bylo asi trnem v oku paní, která nebyla dojmu, že článek je napsán za účelem zisku. Tohle však není pravda, protože některé věci jako je zdraví a radost se zaplatit nedají. Přeji pěkný den. M.

Ahojky, moc děkuji Petře za komentář. Zahřál u srdíčka. Svůj život jsem přijala jako jednu velikou výzvu a proměnila jej v poslání dělat radost nejen malým dětem. Měj se krásně a věřím ve šťastné konce a v to, že jak se do lesa volá, tak se z lesa ozývá. Proto mi přišlo fajn přijmout nabídku medializace. Vidíš po tolika letech si díky mediim píšeme. Moc Tě Petře zdravím a na nějakém srazu se určitě potkáme a zavzpomínáme , jak ve škole bylo dobře. M.

Zdravím Vás paní Romano. Snažila jsme se takto "uživit" více jak 4 roky. Kdy posudkáč mi řikal, že plný invalidní důchod dostanu až tehdy, kdy budu na vozíku a mám se živit rukama. Jenže mám časté bolesti nejen rukou a nemohu tělo přepínat...Kdo podnikal tak ví, že v podnikání se jede na výkon a musejí být obraty a zakázky. Nejde o to, že by nebylz,ale jde o to, že zhoršující se zdraví mi nedovolí již podnikat na vedlejší činnost . Časté hospitalizace, rehabilitace a infuze mě prostě nepustí. Proto se tomu mohu věnovat jen dobrovolnicky a za pomocí rodiny. M.

Tak hlavní sdělení nebylo "pošli prachy" .Ono čiinost, kterou dělám ta se drahá paní Veroniko penězma tak nějak zaplatit nedá. Je jasné, že nemohu přijít do prodejny se sárdou a místo placení se usmát a říct dělám skvělou věc, kdy jezdím třeba do hospice a maluji s lidmi na sklonku života a má to hluboký smysl, dejte mi sádru ZDARMA. Věřím a mám tu zkušenost, že se najdou lidé, kteří si výží svého času a nepíši komenáře typu Vašeho,ale jdou a pošlou třeba 50 kč s vědomím, že přiložili ruku k dílu a pomohli jak mohli. Za každého dárce jsem velice vděčná, protože rozdělit se je vizitka charakteru narozdíl od toho domnívat se a kritizovat, že článek je napsaný za účelem zisku. Není tomu tak a pokud na Vás tak působí a máte energii se k tomu vyjadřovat, pak máte nějaký problém vy sama.Vyrovnaný člověk by tento komentář nepsal,ale děkuji za něj,alespoň vím, jak lidé a bude jich určitě málo mohou vnímat, když se zveřejní činnost, která má přesah. Nejde jen o malování, ale o to, že postižený člověk něco pro společnost ze srdce dělá a nezištně,ale i ten postižený člověk,aby mohl chodit i když s chodítkem nebo berlemi potřebuje ty vyživové injekce do kolen. Všem dárcům jsem vděčná a věřím, že dobro se v dobro obrací a navrací. Také věřím, že závist a nepřejícnost si také svého "vysílatele" najde. Přeji Vám paní Veroniko krásný den a možná že jste to potřebovala jen objasnit a pošlete 50 kč. Kdyby každý, kdo napíše komentář poslel 10 kč bylo by na sádru. Krásný den. M.

I já jsem normální jen trošku Jiná. Zdravím. Proto se zaměřuji na osvětu již ve školách a školkách,aby potom dospělí lidé věděli, že být Jiná ve smyslu tělesně postižená nevadí a že se můžeme vdát a mít děti. Já mám tedy jednoho zdravéího syna. Vzádná genetická vada nemusí být dědičná.

Narodila se s velice vzácnou genetickou vadou? Měla 6 prstů na rukou? Má deformované ruce jako já a postiženou jemnou a hrubou motoriku rukou? Společnost není otevřená respektovat a přijímat lidi se vzácným onemocněním. Není to o tom, že někdo měří 141 cm . Bylo to fajn setkání s paní Miluškou a já jsem ráda za to, že jsem mohla společnost informovat a jak jde vidět, tak mnozí nepochopili, že na kafeecko je pořad na pohodu...Každý názor však respektuji,ale ten, kdo nechodí v mých botech tak opravdu nepochopí...

Zdravím Vás paní Hano, vzácné genetické postižení, kdy jsem vedena jako jediná v asociaci pro vzácná onemocnění sebou přináší mnohé obtíže. Podnikala jsem a snažila si vydělat na chleba pomocí živnosti na vedlejší činnost 4 roky. Máte na mysli to, že když se člověku se vzácnou genetickou vadou začne zhoršovat zdraví na základě toho, že přetěžuje páteř a nohy že nemá právo na plný ID, když mu už zdraví neumožní pracovat? Nebyl to pořad o tom, aby mi paní Miluška našla práci . Jen jsem chtěla informovat společnost o životě se vzácnou genetickou vadou - syndrom EVC a povedlo se. Z reportáže mám dobrý pocit, protože mnozí lidé pochopili o co jde... Kdybych si chtěla stěžovat, tak bych navštívila jiný pořad. Já si chtěla jen tak na pohodu popovídat u kafeecka což se povedlo. Jsem v péči mnoha odborných lékařů a ti mají jasný názor na to , jaký je můj zdravotní stav a že prognoza není dobrá. Ve 45 letech skončit na vozíku to asi nikdo nechce. Tak si kladu otázku, co mohu udělat pro to,abych na tom vozíku neskončila? Pomohl by mi k tomu plný ID. Když nebude tak nebude. Jsem proaktivní,ale zdraví má člověk jen jedno...Ty pracovní úspěchny může mít zdravý člověk. Jde vidět, že společnost nepřijímá a nerespektuje lidi se vzácným genetickým onemocněním což je hodně smutné.. Přeji Vám paní Hano,aby vy,ani nikdo z vaši rodiny nemusel řešit to, že vam zdraví neumožní pracovat a stát vás neuzná plně invalidní...

Zdravím Vás všechny. Zajímavé komentáře. Myslím, že tohle nebyl pořad o tom ,aby mi paní Miluška našla práci nebo že bych si nějak stěžovala. Prostě jen jsem informovala o životě s velice vzácnou tělesnou vadou - syndrom EVC a o tom, že se snažím dělat osvětu o hendicapu ve školách a školách což si myslím, že je fahn. Pracovala jsem 4 roky na živnost na vedlejší činnost, takže jsem opravdu hledala způsob, jak se uplatnit na trhu práce. Když je to na úkor zdraví , tak to asi není moc o.k. Společnost moc neakceptuje lidi se vzácným onemocněním řekla bych, že nnozí nepochopili a TV je dobrý prostředek,ale realita je jiná. Najít práci není vůbec snadné.... Nikdo neví jaké mám bolesti kloubů, rukou, páteře. To však nebyl pořad zdravotnický,abychom rozebíralii zdraví nebo spíše nezdraví.... Když někdo měří třeba 142 cm nemusí to znamenat, že se narodil s genetickou vadou. Přeji všem krásný den a je zajímavé číst, jak si dokáží lidé reportáž vyložit..M.

Tak mne třeba zamítli příspěvek na auto, upravit auto k ručnímu řízení a ona byla liliputanka. Já jsme se narodila s jinou vzácnou genetickou nemocí. Syndrom EVC. Liliputani mají zkrácené končetiny i trup poměrně,ale já ne tudíž vše přetěžuji. Ve 40 letech mám vzhledem k postižení opotřebované klouby jako člověk, kterému je 65 let, takže by bylo na místě se šetřit...Kdo nechodí v mých botech nepochopí. Ne každý liliputan může být herec... Každý máme jiné vlohy..

Já si na nic nestěžuji. Tento pořad je o tom, že jsem si s paní Miluškou povídaly. Dneska jsme byla třeba na pracovní pohovor a opět jsem místo nedostala a to díky zdraví, které mne fakt omezuje i v tom nastoupit do práce. Právě že sedět nemohu vzhledem k postižení páteře,ale ten, kdo neprožil jak bolí páteř s přetížení, když mám nerovnoměrné rozvržení končetin ten nepochopí..Vrátnou také dělat nemohu,ale o tom proč nemohu dělat vrátnou třeba natočím zase jinou reportáž do medii. Nestěžuji si jen informuji společnost. Nic od lidí nechci a pokud mi to zdraví umožní - nyní mi to neumožní, tak ráda budu pracovat..Pěkný den Vám přeji. A prosím vy zdraví lidé, kteří nevíte jaké to je být v kůži handicepovaných nesudte nás...Opravdu bych ráda pracovala, kdyby to šlo...

Je mi líto Vaši zkušenosti a přesně vím, co prožíváte. Máte postižení a společnost se k tomu staví tak špatně, že je to vlastně diskriminační. Nikde jsme neřekla, že důchod je málo, ale jak sama dobře víte, tak se nám nepočítají roky do důchodu, když máme jen I. nebo II. stupeň. O to stále usiluji. Také máte možnost si požádat o navýšení stupně invalidity pokud se zdraví zhorší, což si myslím, že věkem se všem zdraví zhoršuje. Já si nikde nestěžuji a hledám ty cesty. Jak bylo zřejmé z rozhovoru, tak jsem podnikala na vedlejší činnost,ale nejde to na úkor zdraví. Tak nyní nepodnikám a hledám si práci, ale narážím na to na co naražíte vy. Lidi s handicapem jsou těžko zaněstnavetelni a nebo pokud ano tak je to o dotacích pro firmy a ne o důstoné práci pro lidi s postižením. Dneska jsem třeba byla na pracovním pohovoru,ale narazila jsme na to, že administrativní pracovnice musí 6 hodin sedět u PC, což bych zdravotně nezvládla. I psaní na PC mi dělá problém. Sice napíšu,ale za delší čas a bolí mne pak ruce , takže živit se tím asi není vhodné..Úřednice mne však na tuto pracovní pozici poslala, tak jsem šla na pohovor,ale bylo to ponižující. Mít plný ID byl by život jednodušší. Přeji Vám i sobě,aby nám jednou ten důchod dali a my mohli žít důstojně. Z vašeho komentáře je cítit zloba a já ji také prožívám a zažívám,ale snažím se s ní pracovat a "neživit" ji v sobě. Vím, že je to těžké,ale já si našla omalovánky, které jsou mojí terapii tak by bylo možná fajn, kdyby jste také měla nějaký koníček. Přeji Vám vše dobré. Marie