Jsem včera studovala svou zprávu z minulého týdne a asi jsem též držitelkou té první verze... S RSkou se snažíme kamarádit 3 a kousek roku.. a mám 4 letého syna 🫣. Na léčbě Copaxone... Teď mi lékařka nabízela tabletky, že jsou už novější léky než když mě viděla poprvé. Ale nějak se bojím to měnit, když teď mám výsledky prý "skvělé". Děkuju za uklidnění, že třeba budu funkční mámou co nejdéle 🙏
Jasně že jo🙂 Ta léčba už je dneska úplně jinde než před 20, 30 lety. Jen za tu dobu, co tu nemoc mám, se k nám dostalo spoustu nových léků. A pokud jste po třech letech stále "jen" na Copaxonu a máte výborné výsledky, je to známka toho, že Vaše tělo reaguje na léčbu skvěle 👍💪 Za sebe musím říct, že jsem se opravdu naučila nestresovat se blbostma. Když nejde o život, jde o...🙂 Důležitý je zbytečně se nenervovat, umět odpočívat, vážit si svojí energie - a obecně sám sebe❤️
To mě moc mrzí, mladí lidé by neměli něco takového zažívat.
Jinak zánět v mozku nejspíše nebude způsobovat samotný léčivý přípravek (byť podaný intravenózně, tedy přímo do krevního řečiště). Projevy zánětu způsobuje samotné onemocnění RS, protože jde o autoimunitní onemocnění, a "zánět" neoznačuje (jak se lidé často domnívají) vždy přítomnost infekčních mikroorganismů (neplést tedy s infekcí).
Zánět je reakce těla na poškození tkáně, resp. buněk (proto autoimunitní onemocnění, ale i třeba popáleniny obvykle provází projevy zánětlivého onemocnění, nicméně se nejedná o něco, čím by se další člověk mohl nakazit, jako v případě infekčních onemocnění).
Detaily o léčbě dcery tady ale určitě nepište, je docela možné, že by se Vám ozval nějaký šarlatán se "zaručenou" radou.
Bude se s největší pravděpodobností jednat o přípravek Tysabri. Je to super lék, byla jsem na něm moc spokojená a progrese 0, ale bohužel se zpravidla stává, že po průměrně dvou letech je člověk dle krevních testů pozitivní na JC virus (proto se na této léčbě dělají každé tři měsíce kontrolní odběry). JC virus se sám o sobě nijak nerojevuje, ale v kombinaci léčbou přípravkem Tysabri je velké riziko rozvoje syndromu PML (progresivní multifokální leukoencefalopatie). To bude ten "zánět mozku", který paní zmiňuje. Rozvoj PML je zpravidla fatální stav. To riziko existuje, nicméně právě proto se tak často dělají kontrolní odběry krve, aby bylo jisté, že JC virus "spí ". Když se "vzbudí ", dělají se pro jistotu další odběry, pokud jsou opět pozitivní, dělá se lumbální punkce pro vyloučení, že už došlo k rozvoji PML. V každém případě je nutné pacienta převést na novou léčbu. (Téměř přesně před rokem jsem tenhle proces absolvovala🙂)
Přiznávám, že jako RS pacient jsem lehce vyděšená... minimálně z formy průběhu... Nějak hned v prvních dvou bodech vyčerpat 100% průběhů a vlastně vždy je výsledek ne zcela příjemný... Jo děsí mě to, ale asi zase posunulo k rozhodnutí, že mé dítě zůstane rozmazleným jedináčkem... pan doktor mi sice slíbil dlouhý nudný život 😁 (teď chápu, že potřeboval zkrotit moji počáteční hysterii)... paní doktorka říkala že to vypadá že jsem s RSkou kámoška (žádná nová ložiska)... Ale dostala jsem jí s mašličkou až v 35letech, takže... vlastně pozdě 🤔 takže i z tohohle hlediska mě vlastně nic dobrého nečeká.
Ano, na ten nejzávažnější průběh - smrt, je lepší když je procento 0,00001...a nižší... Ale zajímalo by mě, kolik je procentuální zastoupení těch "co zůstanou" mobilní i po delší době? Čili ta málo četná poslední uvedená skupina.
Škoda že s dítětem jsem ráda že si přečtu aspoň odborný článek... ráda bych načetla tolik literatury co Vy 😉
Mám RS 11 let, jsem hrdou držitelkou té nejčastější relaps-reminentní formy😁😁 I po takové době jsem pořád 100% pohyblivá. A mám šestiletou dceru🙂
0
Sledujících
0
Sleduje
0
Sledujících
0
Sleduje
Myslíte, že je to vtipné?
1 odpověď
0
Sledujících
1
Sleduje
0
Sledujících
1
Sleduje
Docela jo.