Ono i viditelná onemocnění dostávají 3 stupeň. Dcera je 20h denně napojena na 2 infuzní pumpy, do školy nesmí, doma máme malou JIPku. Jenže je po psychické stránce zcela zdravá a tady narážíme. Nemá nárok ani na asistenta a mimo mě jako proškolené matky se o ní může starat pouze proškolený zdravotník. O mém spánku nemluvím, ten už neexistuje, ale stejně nemáme nárok na 4 stupeň. Hlavně, že nesmí být bez dozoru. Všude zažívám jen snahu úřadu nám ideálně nedat vůbec nic. Člověk se stará jak to jde, svůj život podřídil dítěti a jeho nemoci, pro tento stát to stejně není dost, aby nám dal aspoň na slušný život a to jsem před nemoci dcery podnikala a nikdy od státu nic nechtěla. Někdy si připadám jak žebrák, nebýt dobrých andělů a sbírek tak nežijeme - neměla bych z čeho.

Škoda, že takováto zdravotní péče neni dostupná pro všechny. Dcera 9let má výživu přímo do krevního řečiště, kape 20h denně a pojišťovna nám nezaplatí ani zdravotní sestru do školy:-( natož, aby mě aspoň občas zastoupila doma. Tento úžasný stát mi přispívá 3300kč měsíčně a z toho si mám platit zdravotní sestru. Vtipné jak někde ty peníze jsou a jinde není ani na to, aby mohlo dítě do školy.