Vzácná nemoc jí rozsévá nádory po těle. „Mám pocit, že vydržím, ale lékaři bijí na poplach,“ popisuje Lucie Rybyšarová
Před 5 hodinami
Syndromem von Hippel-Lindau, poškozujícím zejména nervovou soustavu, trpí v Česku nižší stovky lidí. Lucii Rybyšarové nádor nebezpečně tlačí na míchu, lék ovšem není v Evropě registrován. „Pokud by se to mělo operovat, musela by se mícha porušit a tím pádem bych měla doživotní následky, které by už nešly nikdy vzít zpátky,“ popisuje nastávající dilema Rybyšarová, které už dědičná choroba vzala matku. V čem měla štěstí na druhou maminku? A jaké problémy jí nemoc působí?